从怀孕那一刻起，告别曾经潇洒自由的时光，心里脑海里一直惦记着这个小家伙，从得知好消息的欣喜到惴惴不安。

哪怕被孕期反应折磨得生无可恋，也只忧心孩子会不会营养不够。身体上的风吹草动，都怕是肚子里的孩子在呼救。

而新生命带来的欣喜和感动，足以让全家总动员，心甘情愿为他的吃喝拉撒睡24小时服务。

但是，有些父母就没那么幸运了，因为哪怕所有产检都显示孩子一切正常，但概率之所以客观又可怕，就在于哪怕千万分之一降临到某个孩子身上，就是百分之百的悲剧。

知乎上有一个浏览量高达4200多万的帖子，题目是《有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？》

在帖子里，有许多特殊孩子的家长，他们都有一颗大心脏，把命运硬塞给自己的烂牌，打完、打好，有些甚至还打得风生水起。

上帝不能来到人间，所以他派来了父母。

成为父母后，多少平凡而普通的人，最后都成了守护孩子的超级英雄。

我选了几个故事，想分享给大家：

故事有点长，但我不舍得删减，因为每一个字，都是他们带着宝贝奋进的纪念。

这里会用第一人称记述。

01

爸爸，那学校多好啊

故事来源：@知乎网友 大凯

7年前的春天，在我们的期待下，经历了重重孕检，我们迎来了宝贝女儿。

一切都很正常，孩子健康长大。

四个月的某一天晚上十点多，她突然发烧了，最高体温39度。

从医院回来后，我给孩子吃了退烧药小美林。我媳妇哄孩子睡觉的时候突然喊起来：快来看看孩子怎么了？我一看，发现她双眼上翻四肢僵硬，因为高温出现高热惊厥。于是我们当天第二次去医院。

医生验证了我的猜测。但第二天的时候烧退了，之后没有任何问题，孩子又开始活蹦乱跳的。1年半以后，也就是2013年底的时候，我正在新加坡出差，有一天我媳妇打电话给我，跟我说闺女不对劲，能不能赶紧回来。说没有任何征兆，也不发烧，又开始抽搐，而且嘴唇发紫，口吐白沫……

我当天就直接飞回了天津。

约了天津儿童医院神经内科的李洁主任，一系列检查之后，我从医生潦草的字体中辨认了一些信息：脑白质区域T1T2长信号影，同时我也有了一些不详的预感……

第三天取正式报告。李洁主任看到报告之后愣住了，直接打电话找到了负责核磁结果的医生，再三确认之后跟我说：孩子是脑白质病，建议我们去北大儿科找姜玉武医生。

我当时感觉天都塌了。

马不停蹄地去北大儿科找传说中的姜玉武医生，哪里知道，挂姜玉武医生的号比登天还难。

庆幸的是，我当时在北京工作，问了所有北京的朋友，和从北大儿科导诊医生那里得到的建议。

我先挂到张月华/包新华/吴烨等几位医生之一的号，毕竟这几位也是脑白质方面的专家。

这期间，在百度的帮助下，我了解到脑白质病分为几大类：肾上腺脑白质病，脑髓鞘发育不良，戈谢病，亚历山大等等，而且往往脑白质病变并不是原发病...

经张月华医生诊断，初步怀疑是亚历山大，做血液检测，测亚历山大特定序列，同时建议请吴烨医生会诊。

我很庆幸能遇到吴烨医生。

春节后的一个周四下午，拿到血代谢和尿代谢的报告，我一个人找到吴烨医生解读报告——尿代谢中2羟基戊二酸值是正常值的1015倍。

吴大夫说：从报告上看，基本可以判断是一种罕见的遗传代谢病——L-二羟基戊二酸尿症，常染色体隐性遗传，发病率只有千万分之一，而且预后不佳，无法治疗，只能药物干涉。

孩子可能只有五到八年的时间，期间发育倒退，反应迟缓，还可能有别的问题出现。

当时我记得我只点了点头，无比平静地请教吴大夫：“那是什么原因引起的呢？”

吴烨医生告诉我：“这种情况，是由于孩子体内L-2羟基辅酶A脱氢酶缺失，造成的丝氨酸和赖氨酸代谢不良，代谢不良产物为L2羟基戊二酸，会影响大脑白质区域，造成的核磁所显示的异常，表现在孩子身上的症状就是发育落后，肌张力弱，行动不协调，口齿不清。”

这些话我到现在为止一个字都没有忘记。

从那一天起，我们就开始从饮食上从药物上精心照顾孩子，定期复查，而且我们的愿望很明确，不管多久，只要能够无忧无虑开开心心成长就好。

我们带着孩子去旅行。苏州，上海，湛江，珠海，桂林，赤峰，阿尔山，克什克腾大草原....都留下了闺女开心的无忧无虑的笑容。

2015年、2016年，我和老婆分别跳了槽，努力挣钱。而且我们俩要好好的。

2017年我爸妈高高兴兴的搬入了新房，老房子出租了出去。岳父岳母身体倍儿棒。

2018年闺女六岁的时候，老婆辞职了，和朋友开办了一家国学私塾班，闺女在私塾班就读。

现在闺女7岁3个月了，每一天都很开心。

虽然她的逻辑思维基本为零（IQ为45），但她可以背下弟子规，背下陆羽的茶经，背下20多首唐诗，还可以跟我对答英文单词，甚至能和我一起说报菜名，也可以和她熟悉的陌生人聊上一会...

虽然偶尔还会发作，行动不协调，口齿不清楚，和正常孩子有很大差距。但是我们真的能看到闺女的进步，一点一滴的进步。

上周，我们全家给闺女报了小学，是一所启智学校。

带着闺女参观完校园，她抬起头对我说：“这个学校特别好，有好多教室，有操场还有跑道，还能升国旗！”

不管怎样，女儿开心就好。爸爸妈妈爷爷奶奶姥姥姥爷一起陪着你无忧无虑开开心心的成长。

活在当下，悟在心中；三步两步，便是天堂。

02

再见，我的小二宝

故事来源：@知乎匿名用户

我的二宝离开我了。

孕检每次都特别顺利，还做了无创，都是低风险。

40w+3d，顺产迎来我的二公主。但出生的体重很轻，只有4斤3两。

从早上五点到下午三点多，一直在睡，不哭不闹不喝奶，医生不放心就抱去了新生儿病房，一住就是十天。

医生诊断她的问题是，除了查出动脉导管未闭和卵圆孔未闭，其他无异常。

但医生说，体重太轻，临床反应也不好，喝奶慢，体重增长也慢，建议我们查一下基因。

我当时听了医生的建议简直如五雷轰顶。

但还是存在着侥幸心理，抱回家把她当足月小人儿来养。

我除了照顾她，也拼命地百度查资料，熬了三天之后，我直接去了上海找专家看了看。

专家就看了一眼，直接说这个孩子肯定有问题！哭声小，反应差，先心，足内翻，耳位低，让我们做了基因检测。

报告要等3个月才能出来。只能先带她回家了，我除了疯狂的百度猜测，就是带她辗转各个医院，体重不达标不能打预防针，耳朵听力没过，一个月跑了几次妇保所检查，还有先心。

晚上，三小时醒一次，喂奶要半小时，只喝60不到。一直熬到她三个月，突然咳嗽了，去了医院，查出双肺炎症，心影增大，转去了苏州。

到了苏州，一系列检查，告了病危，先心非常严重，室缺12mm，房缺4mm，肺高压，因为肺炎还不能手术，就是在商量手术日期的第二天，查到了她的基因报告——18三体综合征。

我真的要疯了。

我抱着她不知道流了多少眼泪，不知道怎么做决定，因为手术有非常大的风险。

回家以后，一天一天看着她，真的不忍心眼睁睁地看着她就这么死去，于是我们决定带她去南京再看看。就在做好决定的当天晚上，本来前一天还好好的她突然不知为何就不好了。

脸色发灰，哭了好久好久，我当时还没意识到到底是怎么回事，到了晚上十点四十的时候，她突然离开了。

我连救护车都没来得及叫。

她那么小，那么安静地在我怀里睡着，再也醒不过来了。

其实最开始，检查报告出来的时候我一点都不相信，因为看她的相貌一点都不像18三体。

可以说我的二宝是很漂亮的，小嘴巴很秀气，小圆脸，大眼睛，高鼻梁，皮肤很白。

可是又不得不承认，她很多状况非常异常，比如体重不涨，离开我的时候五个半月，但还不到六斤。头围小，眼距微宽，微翘的兰花指，草履足，不能抬头，反应迟钝，发育落后，听力也有问题，先心，喂养困难等等。

我们当时接到检验报告之后去了无创办公室，质问这个结果。接待我们的是遗传科的主任，她非常惊讶，因为临床上21三体会有可能漏诊，18三体从来没遇见过。

她告诉我，一般18三体很难坚持到足月，即使足月顺产，也会因为严重的先天畸形活不到满月，而且我宝宝的面容完全不像，可是检测报告却是那么冷酷无情。

主任建议我放弃手术。她的原话是：“可能你觉得我很冷血，但这是最好的决定。”

然后我就放弃了手术，至今我都不知道是否正确，就这么放弃了这个无辜的孩子，让她孤零零的面对死亡，我把她带到这个世上，又亲手将她推开，而现在，所有的一切都无从考究了，我的眼泪，我的愧疚，终究是毫无意义。

大家都说最近我状态好了些，的确，表面看我是已经走出来了，毕竟还有大女儿要照顾。

但只有我自己知道，我还停留在她离开的那个晚上，我哭了整个晚上，抱着她软软的身体，逐渐变得冰冷，想着她的小心脏是如何停止跳动……

03

孩子竟然自愈的时候，我觉得天都晴了

15年5月发现自己怀孕，12周后到医院正常建本检查，nt、二维、四维、唐筛……所有的检查全部正常。

15年12月28日生产，52公分，7斤8两，胖小子一个，全家都特别开心。儿科大夫检查：健康。

15年12月30日，儿科大夫巡房，突然告诉我孩子心脏有杂音，建议结合B超检查，我当时就懵逼了，问她前几天都好好的为啥现在有杂音，大夫说宝宝在肚子里的时候血是逆流的，出生后就会顺流，所以可能前几天没发现，让我赶紧去做B超。

早上预约，下午带着孩子就去了，B超结果出来了：室间隔缺损、房间隔缺损、小儿先心病。

感觉天都塌了，觉得特别对不起他，医生说这种两个地方缺损的一般自愈的可能比较低，建议每3个月做一次B超查看情况，建议3岁左右进行手术，建议我们多注意看护，说先心病的孩子体质会特别差，容易感冒，容易引起新生儿肺炎，而且会影响生长发育等等等。

看着我怀里才刚刚出生几天的孩子，我真是觉得太对不起他了，把他生下来，又不能给他一个好的身体，觉得自己特别没用，连怀孕生孩子都做不好。

之后出院回家，3个月后去医院复查，缺损的值没有任何改变，半年后在复查，房间隔的缺损变小了，室间隔仍然没有改变，之后我就想着不那么频繁去检查了，因为孩子后来大了，容易动，需要镇静才可以，又不想让他多受罪，所以决定过了年再去查！

转眼到17年初，过了年，又去医院复查！发现房间隔缺损已经完全长住了，好了！但是室间隔缺损仍然屹立不倒的在那里。

医生说，一般这种两个缺损的能长着一个就算不错了，另外一个很难自愈了，建议我们大一点尽早手术，我不死心，说再看看，又等了半年，去复查，还是老样子，没有任何改变，之后我就死心了，跟老公说不如等3岁了去做手术吧，现在照顾好他，别生病就行了~

18年3月，母亲生病，住在我们这的心脏病专科医院，住院期间我和老公说既然都来了不如给孩子再做个B超检查下看看，啥情况了，顺便问问这里的儿科，类似的手术，需要注意什么。

开了B超单子，也没有排队就去做了，大夫看了半天，问我们为啥给孩子做心脏B超，我把之前情况和B超大夫说了一遍，结果！！！他居然告诉我！！没有发现心脏有缺损！！！！！

我当时一直在说你再看看，再看看，我还把之前B超的单子（手机有照片）给他看了看，他看了说，这个挺大的，如果要是有肯定能看出来的，他又反复看了好几次，最后很确定的告诉我，没有发现缺损，应该已经自愈了，那真的是我这两年来听到的最好听的一句话了。

这两年，从孩子出生，先心病这件事我和老公没有告诉过身边的任何一个人，包括我的公公婆婆，怕老人担心，所有的难过内疚全部都是我们两个人自行消化，当大夫告诉我们没有问题了，自愈了的时候，我真觉得天都晴了……

04

少两根手指，我一样爱你！

我分娩是老公陪着的，宝宝出生的那一刻，还没听到哭声，助产士第一句话就问：“你在哪里产检的？”

“就在你这。”老公直接回答。

过了一会儿，宝宝哭声才传过来。我一直问宝宝怎么了？

老公握着我的手说：“挺好的，只是右手少了两个手指，剩下的三个手指有两个并在一起，手掌也小一些。”

为了防止我大出血，医护人员一直要我冷静。这个时候宝宝出去了，后来我才知道出生呼吸衰竭，下了病危抢救，上呼吸机。我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。

月子里我等着宝宝回家，也在心理建设。2周后宝宝回来，我摸着她的右手，告诉她妈妈好爱你。

可是这一切没有结束。42天体检，肌张力高，追视追听异常。

去康复科，我也正式进入产后抑郁，我疯了似的带着她各种看医生，3个月、4个月，最后一次康复科的gms报告出来，医生说这个孩子90%脑瘫。

我的天真的塌了。

这个月我决定离开医院的康复科，去机构。我很幸运遇到宝宝的康复师，在机构一个小时，回来我自己再做2个小时。

康复师在帮助宝宝的同时，也在治愈我。

4个半月，她第一次笑出声，5个半月，宝宝第一次自主翻身，我也回到工作岗位，走出抑郁的状态。9个月，宝宝从康复机构毕业。我带她去给上海的医生评估，结论是，她是一个很棒的孩子。

我哭的稀里哗啦。

11个半月，我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。现在宝宝拆包了，拔针。爸爸出差，娃的外公陪着我们去。

直接拿钳子拔，娃哭的撕心裂肺，外公在旁边跟着哭，我帮忙医生压着孩子，也没顾得上哭，我真的是坚强了不少。3个手指看上去分的不错，半年的恢复训练，右手可以有常人80%的功能。

我们经常带她出门，也会遇到小孩子在公共场合大声喊：“她的手怎么这样？”我们知道这种情况不能避免，所以更要积极面对。

这一年我们经历了很多。就如我妈妈问我：

“如果产检知道她手畸形，你要她吗？”

“要！”

“那就不要想那么多，爱她就好。”

05

写在最后

知乎的这个问题，近千条回答，哪怕字数再多，都忍不住一条条看完，这些家长跟你我一样都是普普通通的人，但他们又一点儿也不普通 ，不管孩子是什么样的情况，都尽可能地努力了，哪怕永远也不可能像正常孩子一样，依然希望孩子开开心心。

同时，这篇文章绝对不是鼓励大家不要产检，恰恰相反，孕期的产检和产后42天的检查必不可少，正因为这些发展得越来越先进的检查，才尽可能地避免了更多悲剧的发生。

希望给那些曾经经历过或者正在经历这些艰难时刻的父母，一个大大的拥抱，我们拥有最特殊的孩子，可是他们拥有我们最不顾一切的爱，愿所有家庭，都能更好！